Crianças doentes pedem apoios

João e Alexandra são acompanhados em Coimbra, mas a mãe diz sentir-se abandonada. Crianças têm coordenação motora afectada e comportamento alterado

“Até parece que estamos sozinhos no mundo”. Fátima Matos desespera por encontrar mais soluções para os seus filhos – João, de quatro anos, e Alexandra, de seis, quase sete anos -, que sofrem de uma doença rara, que lhes afecta a coordenação motora e acarreta alterações de comportamento, irritabilidade e agressividade, nomeadamente. E que, diagnosticada cedo na vida dos doentes, como foi o caso, tem um prognóstico de evolução nada favorável.

O menino tem uma mobilidade superior à menina e uma capacidade comunicativa superior – embora a evolução desta doença degenerativa até seja, geralmente, pior no sexo masculino –. Ambos sofrem com as quedas permanentes, que lhes têm provocado lesões pelo corpo.
A vida destas crianças divide-se entre a casa da mãe, em Pardilhó, no concelho de Estarreja, e a casa do pai, Domingos Rebelo, na Torreira, no vizinho concelho da Murtosa.

Como explicou Fátima Matos, é uma questão não só de dividir os encargos, mas principalmente o peso psicológico de uma “luta” diária e a todos os momentos. A mãe das crianças assinalou que, quando estão com o seu ex-companheiro, o João e a Alexandra beneficiam da praia, enquanto ela fica com tempo para tratar de todos os processos burocráticos em que estão inseridos, na busca de um maior apoio.

“Não há cura!”, declarou a mãe ao Jornal de Aveiro, relativamente à doença conhecida mundialmente como Hallervonden Spatz Disease. Acrescentou que apenas é possível minorar-lhe as consequências com terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia, hidroginástica e natação, entre outras práticas.