Mãe de Pardilhó pede ajuda para filhos com doença rara

Mãe de Pardilhó pede ajuda para filhos com doença rara

O Jornal de Notícias de ontem volta a fazer manchete com o caso de Maria de Fátima Lopes, de Pardilhó, mãe de dois filhos que sofrem de uma doença rara. O caso, que já abordado também no Notícias de Estarreja surge de novo num grito que representa um grito de socorro de uma mãe quase desesperada.

Maria de Fátima apenas quer ajuda para dar condições mínimas de vida aos seus filhos. Aos 32 anos, vive o drama de ser mãe. "É mais do que um inferno, porque isto não é pontual, é a longo prazo", desabafa Maria de Fátima Lopes de Matos, 32 anos, desempregada, na casa onde vive em Pardilhó, Estarreja.

Mãe solteira, Maria de Fátima tem dois filhos pequenos (Alexandra, de oito e João de quatro anos) portadores da síndrome de Hallervorden Spatz, uma doença rara hereditária, progressiva e degenerativa que progride para uma demência severa ao longo de vários anos.

"Eu só quero um terreno para construir uma casa adaptada para eles", diz Maria de Fátima que hoje vive sozinha e que possui num outro filho de 14 anos fruto de uma outra relação conjugal. A casa onde habita, um anexo em Pardilhó, não possui condições para as duas crianças viver. Estas têm que usar um capacete, já que estão sempre a cair. "A Alexandra começa a ficar com os membros atrofiados, sem conseguir pegar numa colher ou simplesmente folhear um livro", disse, ao JN, Maria de Fátima.

Proveniente de uma família numerosa, Maria de Fátima vive com os 359,70 euros que recebe do Rendimento de Inserção Social (ex-Rendimento Mínimo) mas tem de pagar 200 euros de renda de casa.

"Tenho o apoio da Cáritas para géneros alimentícios uma vez por mês e o resto é a família que ma vai ajudando, porque o pai das crianças não me dá nada", desabafa.

A falta de ajuda para a situação em que vive pode ser ilustrada por dois episódios: no ano passado, solicitou à Segurança Social apoio para a compra de um andarilho no valor de 600 euros. Teve como resposta que o mesmo não seria possível, porque as verbas orçamentadas para esse ano se terem esgotado e foi o Rotary que lho deu; um espectáculo musical realizado no Verão, no Pavilhão de Pardilhó em que a figura principal foi João Belo, teve de receita apenas pouco mais de 200 euros. "Ninguém aderiu", disse.

"Eu só preciso de ajuda para um terreno para fazer uma casa em condições para os meus filhos, que na construção a família ajuda", desabafa Maria de Fátima. "Isto é húmido e nem uma cadeira de rodas aqui entra", disse. (Com a colaboração do Jornal de Notícias)